Heb je iets wat je wilt delen omtrent Fahr of iets anders. Wellicht krijg je ook antwoord van John. Voor meer persoonlijk contact, gebruik het contact formulier.
15 berichten.
Dank voor jouw reactie. Het enige wat ik niet met Fahr kam verklaren is dat de klachten soms ook uren weg zijn, en dan heb ik ze weer. En wanneer ik ga sporten, ik totaal geen klachten meer heb. Kramp/spierttekkingen die ik dan heb zijn ineens verdwenen. Herken jij dit?
Allereerst bedankt voor jouw blog.
Daarnaast heb ik een vraag.
Drie jaar geleden heb ik vanwege duizeligheidsklachten een MRI scan gemaakt. De neuroloog gaf mij toen aan dat er kalkafzettingen waren gevonden in mijn hersenen. Dit kwam vaker voor zei hij. Ik heb toen geprikt op hyperparathyroide, maar die resultaten waren negatief. Verder geen aandacht meer aan geschonken.
Twee maanden geleden heb ik wekenlang hoofdpijn gehad, is inmiddels over. Een paar weken geleden had ik ineens minder kracht in mijn linkerbeen. Sommige dagen heb ik daar nog steeds last van, sommige dagen niet. Ook heb ik af en aan verminderde kracht in mijn linkerhand. Maar soms dagen achter elkaar heb ik nergens last van, en dan ineens een dag wel. Als ik maar lang genoeg beweeg, lijken de klachten te verdwijnen.
Het afgelopen jaar heb ik veel stress ervaren, dat zou het dus kunnen zijn. Maar met in mijn achterhoofd de MRI scan met kalkafzettingkjes speelt Fahr wel in mijn hoofd. Komen deze klachten overeen met Fahr? Ik kan het op internet niet echt goed vinden.
Hallo John, Heb je al eens eerder een bericht gestuurd. Mijn zoon heeft inderdaad ook fahr. Er is dna (blijkt erfelijk te zijn) gedaan en daar kwam het uit. Mijn andere zoon is er nog niet aan toe om het te weten heeft niet de klachten die mijn oudste heeft. Heel ander kind. En de oudste heeft het helaas van mij. Neuroloog in 2013 dacht ook aan fahr maar daar is nooit wat meegedaan. Na heel wat specialisten UMC te hebben gehad Ze kwamen uit op anti fosfolipiden.Uit de onderzoeken is gebleken dat ik het ook heb. Maar ik kan er mee leven. Ik ben 58 en kan er goed mee omgaan. Mijn zoon van 30 heeft er meer moeite mee. Snap ik helemaal. Toevallig ben ik afgelopen maandag 16 april in Umc geweest voor jaarlijkse controle ivm fahr en doe ook mee aan het onderzoek. Ik vind die pillen wel meevallen maar dat is persoonlijk. Heb er ook maar 6 per dag. Alleen na een half uur mag je pas eten of koffie drinken. Succes en sterkte .
Groeten Gittie
Beste John,
Las net je blog en reageer er op. Er is bij wel mij het gedacht aan syndroom van Fahr. Maar ik heb het antifosfolipidensyndroom. Dus sloten ze het uit. Maar ben er niet zeker van. Ga er in ieder geval mee aan de slag huisarts neuroloog enz. Bij mijn zoon (27) is ook verkalking in de hersenen ontdekt wat ik ook heb. En door neuroloog in UMC Utrecht is bij hem de conclusie beeld passend bij syndroom van Fahr. Dus hij gaat de molen in met diverse artsen therapieen enz. Misschien hebben we wat aan elkaar. Jij in iedergeval sterkte en succes. En hopen op duidelijkheid voor hem.
Goede avond John
Ik weet het nu sinds 2 weken definitief
Ik schijn het al van 2018 te hebben
Ik ben 34 en ondervind moeilijk heden bij slikken eten drinken lopen
Praten schrijven
Dingen doen als ik bijvoorbeeld koffie zet ben ik soort kwartet aan het spelen
Ik durf ook niet te koken uit angst me te branden
Me ex vond het verdrietig om te zien om dat me wc ook aangepast moest worden ook heb ik me blaas niet goed onder controle en moeite met veel dingen vast houden
Gr selena
Beste John,
Een aantal weken geleden is bij mij de heel vermoedelijke diagnose Fahr geconstateerd, vermoedelijke omdat het moeilijk aanwijsbaar is maar mijn symptomen duidelijk Fahr gerelateerd zijn. Ik loop al langer met die symptomen rond en heb daar 3 jaar geleden een duidelijke aanwijzing voor gehad: ik kon niet meer goed lopen, mijn spraak ging ineens sterk achteruit, mijn motoriek verslechterde en ik plaste in mijn broek. In het ziekenhuis stonden ze voor een raadsel wat de oorzaak was en zij hielden het toen op een CVA. Nu weet ik wel beter en is na klachten van mijn kant, omdat ik plotsklaps achteruit ging, voorzichtig vastgesteld dat het om Farce draait. Wat de toekomst mij gaat brengen zie ik wel, ik probeer zo fit mogelijk te blijven maar ik weet dat ik al verschillende uitingen van Farce heb; stuipen in mijn arm, ongecontroleerd bewegen van mijn hand, verslechterde spraak, instabiliteit, onredelijke woede. Dat ik het heb, heb ik geaccepteerd, kan ik niet terugdraaien maar ik vind het zo erg voor mijn direkte omgeving want ik doe ze dit liever niet aan mocht het zich slecht gaan ontwikkelen.
Groeten, Paul
Hallo, wou al even kwijt dat bij mijn dochter van 19 de ziekte is vastgesteld. Een zeer harde Klap om te verwerken. En hoe moet het nu verder? Er is nog weinig over bekend ook de prognose is moeilijk. Ze heeft al jaren last van meerdere en steeds erger wordende symptomen . Ga nu voor een second opinieonderzoek want als ouders kan je dit niet aanvaarden al weet je in je hart dat het wel zo is. Ik heb het er zoooo verschrikkelijk moeilijk mee .
Dankbaar dat deze blog er is en ik toch iets meer info krijg. Sterkte aan alle lotgenoten van mijn dochter . Een gebroken mama
Hallo John,
We hebben elkaar ontmoet op de Patientendag in Utrecht. Weet jij waar het Verslag blijft, de vorig keer hadden we het na twee weken al,
Groetjes Ria Adema
Beste John
Mijn vader heeft Farh en het is al die tijd in mijn jeugd al aanwezig geweest.
Dit kwam vaak tot uiting in zijn gedrag. Af en toe kon hij vreselijk kwaad worden of de meest simpele dingen niet begrijpen.
Nu is hij 75 jaar en alle symptonene die hier worden genoemd heeft hij.
Jl heeft hij een hij een aanval gehad en daarbij waarschijnlijk een bloeding in zijn hoofd, dit was overigens niet de eerste, maar toch weer schrikken.
Het is moeilijk voor ons, maar vooral voor mijn moeder. Zij kan hem eifgenlijk niet verzorgen door haar omstandigheid.
Over dat het erfelijk is of niet is niet geheel bekend. mij is te kennen gegeven dat deze vorm niet erfelijk is.
Misschien is de reden van de artsen ons niet volledig in te lichten ter bescherming. Ik weet het niet.
Ik weet wel dat we met z'n allen een zware tijd te gemoed gaan. Voor mijn vader, moeder en mijn broer.
Met vriendelijke groet,
Huite
Beste John,
En natuurlijk mede lotgenoten van het Fahr syndroom. Ik heb net mijn moeder verloren (op 78 jarige leeftijd). Mede gezien ik alle oude dingen en een medisch stuk tegen kwam heb ik deze mee genomen. Nu is mijn vrouw verpleegkundige en die zei ik ga dit even allemaal goed bekijken en informatie achter halen (weliswaar via het internet). De symptomen die mijn moeder had kwam inderdaad allemaal in het Fahr syndroom.
Mijn vraag is welke symptomen komen er als "eerste uit"? Dat herkenbaar is voor het Fahr syndroom? Gezien mijn dochter (27 jaar) ook best wel vaak moe is en een epileptische aanval heeft gehad en daar ook onder behandeling voor is. Ze krijgt daar wel de medicatie voor en loopt bij een neuroloog. En welke symptomenkomen er dan na de eerste symptomen?
Ik hoop dat ik mijn dochter hier zo snel mogelijk over kan informeren en helpen.
met vriendelijke groet,
Ruud
Beste John,
Mijn vrouw is sinds 17 augustus opgenomen in een verpleeghuis. Het slikken en communiceren werd een tรฉ groot probleem. Achteraf denk ik dat zij de ziekte al ruim 35 jaar heeft.
Ik heb haar de laatste 10 jaar met veel liefde verzorgd maar het was helaas niet meer op te brengen voor mij. De rusteloosheid waar je over sprak komt mij ook erg bekend voor.
Hopelijk kun jij nog een beetje genieten van het leven!
Het ga je goed.
Met vriendelijke groet,
Dick
Beste John,
Ik zou graag met jou in contact willen komen als dit mogelijk is?
Mijn verhaal is erg lang en uitgebreid. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken naar mijn schoonmoeder die helaas inmiddels afgelopen april is overleden, mijn schoonbroer en schoonzusje. Allen kampen zij met wat het lijkt een en dezelfde ziekte. Mijn vriend is net gebeld door het ziekenhuis in Rotterdam met de mededeling dat ze een gen gevonden hadden in het bloed van mijn schoonzusje wat verkalking in de hersenen veroorzaakt. Ik ben gelijk op google gedoken en vond deze site. Veel symptomen komen overeen. Alleen zijn zij allen ook geestelijk beperkt(Laag niveau) Ik zou graag met u in contact willen komen om het een en ander te bespreken als dit mogelijk is? Mijn vriend en ik zijn al een poos bezig om allerlei onderzoeken te laten lopen in het Erasmus ziekenhuis zonder enige resultaten. Dat dit nu gevonden is, daar zijn wij erg 'blij' mee. Voor mijn schoonmoeder die op 56 jarige leeftijd is overleden is het te laat, maar wie weet kunnen wij nu iniedergeval gaan vaststellen wat mijn schoonzusje en schoonbroer hebben. Zij zijn beiden 18 en 27 jaar oud... Veel vriendelijke groeten, Linsey Doorn
Beste John,
Mijn vrouw Els heeft ook al ongeveer 18 jaar het Syndrome van Fahr, inmiddels is zij 68 jaar en het wordt er allemaal niet makkelijker op.
Zij kan niet meer zelfstandig lopen, is rolstoel afhankelijk, het praten wordt moeilijker en sinds kort krijgt zij problemen met slikken. Kortom een ziekte waar geen medicatie voor bestaat en waarmee je konstant tegen muren aanloopt. we proberen nog wel steeds te genieten van het leven al valt dat soms niet altijd mee. heb jij er trouwens medicatie voor?
Met vriendelijke groet,
Dick de Winter
zelf heb ik al 30 jaar het syndroom van farh, Dezelfde symtonen als jij. maar er is niets aan te doen. maar ik leef al 70
jaar
Mijn ijsverkoper aan de deur heeft ook fahr. Spraak probleem duidelijk aanwezig. Ik ben met mijn hydrocephalus een van zijn lOtgenoten. Verschijnselen bijna identiek. Groet joost uit arkel