Heb je iets wat je wilt delen omtrent Fahr of iets anders. Wellicht krijg je ook antwoord van John. Voor meer persoonlijk contact, gebruik het contact formulier.
12 berichten.
heeft geschreven op mei 28, 2021
om
8:15 pm
Beste John,
Las net je blog en reageer er op. Er is bij wel mij het gedacht aan syndroom van Fahr. Maar ik heb het antifosfolipidensyndroom. Dus sloten ze het uit. Maar ben er niet zeker van. Ga er in ieder geval mee aan de slag huisarts neuroloog enz. Bij mijn zoon (27) is ook verkalking in de hersenen ontdekt wat ik ook heb. En door neuroloog in UMC Utrecht is bij hem de conclusie beeld passend bij syndroom van Fahr. Dus hij gaat de molen in met diverse artsen therapieen enz. Misschien hebben we wat aan elkaar. Jij in iedergeval sterkte en succes. En hopen op duidelijkheid voor hem.
Beheerdersantwoord van: John
Beste Gittie,
Bedankt voor je bericht. Laten we inderdaad hopen op duidelijkheid. Mijn bloed wordt momenteel voor de tweede keer gecontroleerd op antifosfolipidensyndroom. Eerste keer was negatief. Ik heb nog steeds sterk het gevoel dat er iets mis is met mijn bloed en dat daar veel van mijn klachten vandaan komen. Ik hoop in elk geval daar snel duidelijkheid over te krijgen. Jij ook sterkte en succes, ook voor je zoon.
Groet, John
heeft geschreven op februari 15, 2021
om
12:31 am
Goede avond John
Ik weet het nu sinds 2 weken definitief
Ik schijn het al van 2018 te hebben
Ik ben 34 en ondervind moeilijk heden bij slikken eten drinken lopen
Praten schrijven
Dingen doen als ik bijvoorbeeld koffie zet ben ik soort kwartet aan het spelen
Ik durf ook niet te koken uit angst me te branden
Me ex vond het verdrietig om te zien om dat me wc ook aangepast moest worden ook heb ik me blaas niet goed onder controle en moeite met veel dingen vast houden
Gr selena
Beheerdersantwoord van: John
Beste Selena,
Erg vervelend om te horen dat ook jij Fahr hebt. Het valt me op dat ik de laatste tijd veel reactie van dertigers krijg ook via de mail en de patiëntenvereniging. Echt een stormloop van dertigers in de patiëntenkring. De moeilijkheden die jij omschrijft komen mij zeer bekend voor, alleen de problemen met de blaas ondervind ik dan niet. Ik hoop niet dat je ex je ex is geworden vanwege de moeilijkheden want dat zou ik juist verdrietig vinden.
Het allerbeste gewenst en sterkte,
John
ps. voor eventuele vragen stel ze gerust via het contactformulier
heeft geschreven op januari 6, 2021
om
7:19 pm
Beste John,
Een aantal weken geleden is bij mij de heel vermoedelijke diagnose Fahr geconstateerd, vermoedelijke omdat het moeilijk aanwijsbaar is maar mijn symptomen duidelijk Fahr gerelateerd zijn. Ik loop al langer met die symptomen rond en heb daar 3 jaar geleden een duidelijke aanwijzing voor gehad: ik kon niet meer goed lopen, mijn spraak ging ineens sterk achteruit, mijn motoriek verslechterde en ik plaste in mijn broek. In het ziekenhuis stonden ze voor een raadsel wat de oorzaak was en zij hielden het toen op een CVA. Nu weet ik wel beter en is na klachten van mijn kant, omdat ik plotsklaps achteruit ging, voorzichtig vastgesteld dat het om Farce draait. Wat de toekomst mij gaat brengen zie ik wel, ik probeer zo fit mogelijk te blijven maar ik weet dat ik al verschillende uitingen van Farce heb; stuipen in mijn arm, ongecontroleerd bewegen van mijn hand, verslechterde spraak, instabiliteit, onredelijke woede. Dat ik het heb, heb ik geaccepteerd, kan ik niet terugdraaien maar ik vind het zo erg voor mijn direkte omgeving want ik doe ze dit liever niet aan mocht het zich slecht gaan ontwikkelen.
Groeten, Paul
Beheerdersantwoord van: John
Beste Paul,
De beschreven symptomen passen inderdaad goed bij Fahr. Fahr is op zich best goed vast te stellen. De dokter moet alleen goed weten wat hij ziet. Dat gaat niet alleen over symptomen maar ook op een eventueel MRI en CT scan. Deze moeten zijn gemaakt om tot een goeie diagnose te komen. Want doktoren zeggen vaak iets anders, bijv. beginnend Parkinson of inderdaad een CVA, of soms dementie. Ik hoop dat je nog duidelijkheid krijgt daarover.
Veel sterkte daarmee.
Ik zou me geen zorgen maken over de directe omgeving. Je moet egoïstisch zijn en zolang je nog kan aangeven wat je wilt en nodig hebt zal je omgeving daarop aanpassen. Als je de directe omgeving nodig hebt, vraag het gewoon. Echt doen. Dat schiet er bij mij ook wel eens in.
heeft geschreven op november 12, 2019
om
4:13 pm
Hallo, wou al even kwijt dat bij mijn dochter van 19 de ziekte is vastgesteld. Een zeer harde Klap om te verwerken. En hoe moet het nu verder? Er is nog weinig over bekend ook de prognose is moeilijk. Ze heeft al jaren last van meerdere en steeds erger wordende symptomen . Ga nu voor een second opinieonderzoek want als ouders kan je dit niet aanvaarden al weet je in je hart dat het wel zo is. Ik heb het er zoooo verschrikkelijk moeilijk mee .
Dankbaar dat deze blog er is en ik toch iets meer info krijg. Sterkte aan alle lotgenoten van mijn dochter . Een gebroken mama
Beheerdersantwoord van: John
Beste Eva,
Heel begrijpelijk allemaal, zeker als het wordt vastgesteld op zo'n jonge leeftijd. Je reactie als ouder kan ik ook begrijpen. Je weet gewoon niet waar je het zoeken moet vooral als er zo weinig bekend is. Mijn ouders laten niet snel merken dat ze het moeilijk hebben. Mijn vader deed het vaak af met een grapje ofzo. Dat was gewoon zijn manier van verwerken. Mijn vader leeft inmiddels niet meer, maar dat ter zijde. Degene die het allemaal echt moet verwerken namelijk de patiënt zelf, is daar vaak nog de beste in.
Veel sterkte en het allerbeste, ook voor je dochter.
Groet, John
ps. Schroom niet om nog eens te mailen over hoe het gaat, dit zou je eventueel kunnen doen via het contactformulier op deze site. Maar voel je vooral niet verplicht.
heeft geschreven op oktober 30, 2019
om
3:14 pm
Hallo John,
We hebben elkaar ontmoet op de Patientendag in Utrecht. Weet jij waar het Verslag blijft, de vorig keer hadden we het na twee weken al,
Groetjes Ria Adema
Beheerdersantwoord van: John
Hoi Ria,
Nee ik heb geen idee. Ze zullen het wel erg druk hebben dan denk ik.
Ik kan wel eens informeren.
Groetjes John
heeft geschreven op oktober 15, 2019
om
7:17 am
Beste John
Mijn vader heeft Farh en het is al die tijd in mijn jeugd al aanwezig geweest.
Dit kwam vaak tot uiting in zijn gedrag. Af en toe kon hij vreselijk kwaad worden of de meest simpele dingen niet begrijpen.
Nu is hij 75 jaar en alle symptonene die hier worden genoemd heeft hij.
Jl heeft hij een hij een aanval gehad en daarbij waarschijnlijk een bloeding in zijn hoofd, dit was overigens niet de eerste, maar toch weer schrikken.
Het is moeilijk voor ons, maar vooral voor mijn moeder. Zij kan hem eifgenlijk niet verzorgen door haar omstandigheid.
Over dat het erfelijk is of niet is niet geheel bekend. mij is te kennen gegeven dat deze vorm niet erfelijk is.
Misschien is de reden van de artsen ons niet volledig in te lichten ter bescherming. Ik weet het niet.
Ik weet wel dat we met z'n allen een zware tijd te gemoed gaan. Voor mijn vader, moeder en mijn broer.
Met vriendelijke groet,
Huite
Beheerdersantwoord van: John
Beste Huite,
Sorry voor de late reactie. Maar wat erg en vervelend voor je vader en rest van het gezin natuurlijk. Er is bij Fahr sowieso een genetische afwijking dus erfelijkheid komt er altijd bij kijken. De ziekte hoeft bij jou en je broer helemaal niet tot uiting te komen. Dan kunnen jullie nog wel drager van het foute gen zijn zijn. Dus kunnen jullie het wel doorgeven aan jullie kinderen.
Groeten John
heeft geschreven op november 19, 2017
om
10:12 am
Beste John,
En natuurlijk mede lotgenoten van het Fahr syndroom. Ik heb net mijn moeder verloren (op 78 jarige leeftijd). Mede gezien ik alle oude dingen en een medisch stuk tegen kwam heb ik deze mee genomen. Nu is mijn vrouw verpleegkundige en die zei ik ga dit even allemaal goed bekijken en informatie achter halen (weliswaar via het internet). De symptomen die mijn moeder had kwam inderdaad allemaal in het Fahr syndroom.
Mijn vraag is welke symptomen komen er als "eerste uit"? Dat herkenbaar is voor het Fahr syndroom? Gezien mijn dochter (27 jaar) ook best wel vaak moe is en een epileptische aanval heeft gehad en daar ook onder behandeling voor is. Ze krijgt daar wel de medicatie voor en loopt bij een neuroloog. En welke symptomenkomen er dan na de eerste symptomen?
Ik hoop dat ik mijn dochter hier zo snel mogelijk over kan informeren en helpen.
met vriendelijke groet,
Ruud
Beheerdersantwoord van: John
Beste Ruud,
Allereerst gecondoleerd met uw moeder. Ik kan niet echt zeggen welke symptomen er als eerste zichtbaar of merkbaar zijn, dat kan voor iedere Fahr patiënt anders zijn. Bijv. bij de één is het vergeetachtigheid of misschien zelfs beginnende dementie. Maar ik bijvoorbeeld heb al m'n hele leven last van een erg slechte motoriek. Juist mijn geheugen is nog extreem goed. Voor mij is het vooral motorisch, door de enorme spierspanning en spasmes. Heel soms ook trillen zoals je bij Parkinson ziet. Ik heb ook last van slecht spreken en slikken. Ik zeg altijd, een dag niet verslikt is een dag niet geleefd. Ik verslik mezelf zo vaak en soms zo erg dat ik bijna stik. Zelfs in mijn eigen speeksel.
Ik heb vooralsnog niet gehoord of epilepsie een symptoom van Fahr kan zijn. Vermoeidheid wel maar dat kan een symptoom van meerdere dingen zijn. In de laatste fase van de ziekte van Fahr is dement worden vrijwel zeker, ook volledige incontinentie, niet meer kunnen spreken of lopen. Kortom, volledig afhankelijk zijn van andere mensen. Een fase waar ik nog liever niet aan denk. Eerlijk gezegd hoop ik dat het zover niet eens komt voor mij, dan liever een keer stikken in mijn eigen speeksel.
Ik ben zelf geen neuroloog dus ik zou zeggen, bespreek het met de neuroloog, spreek uw zorgen uit, vermoedens. Fahr is genetisch. Doe een DNA test. Test uzelf en uw kinderen op deze ziekte. Maar vergeet niet, Fahr is zeer zeldzaam. Het komt echt heel weinig voor.
Groet, John
heeft geschreven op september 8, 2017
om
12:26 pm
Beste John,
Mijn vrouw is sinds 17 augustus opgenomen in een verpleeghuis. Het slikken en communiceren werd een té groot probleem. Achteraf denk ik dat zij de ziekte al ruim 35 jaar heeft.
Ik heb haar de laatste 10 jaar met veel liefde verzorgd maar het was helaas niet meer op te brengen voor mij. De rusteloosheid waar je over sprak komt mij ook erg bekend voor.
Hopelijk kun jij nog een beetje genieten van het leven!
Het ga je goed.
Met vriendelijke groet,
Dick
Beheerdersantwoord van: John
Beste Dick,
Dat moet best een zware beslissing geweest zijn om je vrouw te laten opnemen in een verpleeghuis.
Inmiddels slik ik medicijnen tegen de rusteloosheid, Die werken goed, soms is het nog aanwezig maar niet meer zo extreem. Slapen vooral gaat nu weer beter, daar ben ik blij mee. Communicatie en bewegen gaat wel merkbaar achteruit.
Groet John
heeft geschreven op november 16, 2016
om
6:21 pm
Beste John,
Ik zou graag met jou in contact willen komen als dit mogelijk is?
Mijn verhaal is erg lang en uitgebreid. Op dit moment lopen er meerdere onderzoeken naar mijn schoonmoeder die helaas inmiddels afgelopen april is overleden, mijn schoonbroer en schoonzusje. Allen kampen zij met wat het lijkt een en dezelfde ziekte. Mijn vriend is net gebeld door het ziekenhuis in Rotterdam met de mededeling dat ze een gen gevonden hadden in het bloed van mijn schoonzusje wat verkalking in de hersenen veroorzaakt. Ik ben gelijk op google gedoken en vond deze site. Veel symptomen komen overeen. Alleen zijn zij allen ook geestelijk beperkt(Laag niveau) Ik zou graag met u in contact willen komen om het een en ander te bespreken als dit mogelijk is? Mijn vriend en ik zijn al een poos bezig om allerlei onderzoeken te laten lopen in het Erasmus ziekenhuis zonder enige resultaten. Dat dit nu gevonden is, daar zijn wij erg 'blij' mee. Voor mijn schoonmoeder die op 56 jarige leeftijd is overleden is het te laat, maar wie weet kunnen wij nu iniedergeval gaan vaststellen wat mijn schoonzusje en schoonbroer hebben. Zij zijn beiden 18 en 27 jaar oud... Veel vriendelijke groeten, Linsey Doorn
heeft geschreven op juli 5, 2016
om
9:01 pm
Beste John,
Mijn vrouw Els heeft ook al ongeveer 18 jaar het Syndrome van Fahr, inmiddels is zij 68 jaar en het wordt er allemaal niet makkelijker op.
Zij kan niet meer zelfstandig lopen, is rolstoel afhankelijk, het praten wordt moeilijker en sinds kort krijgt zij problemen met slikken. Kortom een ziekte waar geen medicatie voor bestaat en waarmee je konstant tegen muren aanloopt. we proberen nog wel steeds te genieten van het leven al valt dat soms niet altijd mee. heb jij er trouwens medicatie voor?
Met vriendelijke groet,
Dick de Winter
Beheerdersantwoord van: John
Beste Dick,
Dank voor je bericht. Zoals je zelf zegt, het is een ziekte waar geen medicatie voor is. Ik slik dan wel iedere avond het middel Valdispert Nacht. Dat neemt bij mij de spanning in rug- en nekspieren en hoofd dusdanig weg dat ik nagenoeg geen hoofdpijn meer ervaar, echt dagenlang. Ik hoef het middel niet eens perse iedere dag te slikken. Het effect houdt dagen aan.
Ik ervaar momenteel wel regelmatig extreme rusteloosheid, vooral ’s avonds en ’s nachts. Ik word binnenkort opgeroepen door het ziekenhuis om hierover te komen praten en vooral om te kijken of het samenhangt met de Fahr. Misschien kan hiervoor medicatie wel helpen.
Groeten, John
heeft geschreven op december 12, 2014
om
2:23 pm
zelf heb ik al 30 jaar het syndroom van farh, Dezelfde symtonen als jij. maar er is niets aan te doen. maar ik leef al 70
jaar
Beheerdersantwoord van: John
Bedankt voor je bericht Helene. Was het bij mij maar 30 jaar geleden vastgesteld, dat had me een hoop ellende en onbegrip kunnen besparen
heeft geschreven op mei 17, 2014
om
12:13 am
Mijn ijsverkoper aan de deur heeft ook fahr. Spraak probleem duidelijk aanwezig. Ik ben met mijn hydrocephalus een van zijn lOtgenoten. Verschijnselen bijna identiek. Groet joost uit arkel
Beheerdersantwoord van: John
Bedankt voor je bericht Joost, Altijd fijn om van lotgenoten te horen.