Ik heb een aantal weken terug telefonisch contact gehad met de mensen uit het UMC Utrecht. We hebben een nieuwe datum geprikt voor een patiëntendag. vrijdag 20 september 2019, waarschijnlijk…

Ik ben bij de neuroloog geweest ivm de pijn in mijn arm. Na enkele korte testjes stelde hij vast dat ik mogelijk een nekhernia zou hebben en dat dus de…

Het is bijna een maand sinds de patiëntendag in het UMC Utrecht. Ik heb toen ook een patiëntenverhaal achtergelaten voor op de website van het UMC. Ik dacht dat ik…

Hieronder het programma van komende patiëntendag van woensdag 23 januari 9.00 tot 12.00 uur. Patientendag Ziekte van Fahr 23 januari 2019 UMC Utrecht, Auditorium (Q.01.226, er staan bordjes bij binnenkomst…

De oproep over de aankomende patiëntendag staat nu ook op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Mensen die reeds al via deze website hebben aangemeld zijn de gegevens…

Ik ben een paar maanden geleden benaderd door een onderzoeksteam van het UMC Utrecht.  Ze hebben reeds onderzoek gedaan naar kalkafzettingen bij PXE-patiënten. Daar hebben ze veel van geleerd. Nu…

Vorige week wilde ik op de fiets stappen. Er is weinig ruimte en ik moest behoorlijk draaien en wroeten. Opeens voelde ik een plop in m’n knie gevolgd door een…

Onlangs heb ik weer enkele bezoeken gepleegd aan het ziekenhuis. Van de revalidatiearts heb ik een botox injectie gehad in m’n linker arm. De bedoeling is dan in de spier…

Ik heb een tijdje terug mijn medicijndosering verhoogd gekregen. Eerst slikte ik 8 mg Artane, tegen spasme en rusteloosheid. Dat had niet het gewenste effect. Ik slik nu 10 mg…

Sins mijn val van de fiets in december merk ik dat ik heel onzeker ben geworden en sneller momentjes krijg van evenwicht verliezen en (bijna) vallen. Pas geleden ben ik…