Wat dom van me, het was al een tijdje bekend dat de patiëntendag was verplaatst naar 4 oktober 2019 maar ik had het nog niet hier gezet. Dus hierbij Fahr…

Wauw, lang geleden dat ik hier geschreven heb. Ik schreef eerder over mijn nekhernia. Als gevolg daarvan ben ik mijn linkerarm anders en verkeerd gaan gebruiken. Gevolg: stevige botvliesonsteking in…

Ik heb een aantal weken terug telefonisch contact gehad met de mensen uit het UMC Utrecht. We hebben een nieuwe datum geprikt voor een patiëntendag. vrijdag 20 september 2019, waarschijnlijk…

Ik ben bij de neuroloog geweest ivm de pijn in mijn arm. Na enkele korte testjes stelde hij vast dat ik mogelijk een nekhernia zou hebben en dat dus de…

Het is bijna een maand sinds de patiëntendag in het UMC Utrecht. Ik heb toen ook een patiëntenverhaal achtergelaten voor op de website van het UMC. Ik dacht dat ik…

Hieronder het programma van komende patiëntendag van woensdag 23 januari 9.00 tot 12.00 uur. Patientendag Ziekte van Fahr 23 januari 2019 UMC Utrecht, Auditorium (Q.01.226, er staan bordjes bij binnenkomst…

De oproep over de aankomende patiëntendag staat nu ook op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Mensen die reeds al via deze website hebben aangemeld zijn de gegevens…

Ik ben een paar maanden geleden benaderd door een onderzoeksteam van het UMC Utrecht.  Ze hebben reeds onderzoek gedaan naar kalkafzettingen bij PXE-patiënten. Daar hebben ze veel van geleerd. Nu…

Vorige week wilde ik op de fiets stappen. Er is weinig ruimte en ik moest behoorlijk draaien en wroeten. Opeens voelde ik een plop in m’n knie gevolgd door een…

Onlangs heb ik weer enkele bezoeken gepleegd aan het ziekenhuis. Van de revalidatiearts heb ik een botox injectie gehad in m’n linker arm. De bedoeling is dan in de spier…