Ik heb vandaag uitslag gekregen van mijn tweede bloedonderzoek voor het antifosfolipidensyndroom. Ik verwachtte het eigenlijk al maar het was negatief. Alle bloedwaardes zijn goed. Als de test negatief zou…

Het is al weer even geleden. Ik heb heel erg het gevoel dat er iets mis is met mijn bloed. Ook gezien mijn ervaring met bloedverdunners vorig jaar na mijn…

Ik heb in december uitslag gekregen van het DNA onderzoek. Het blijkt dat ik geen genetische aanleg heb voor Fahr oftewel er zijn geen gen mutaties gevonden bij mij. Dat…

Daar ben ik weer. Laatste bericht was alweer lang geleden. Ik had in september weer een botuline injectie gekregen in de linkerarm tegen de dystonie/spierspanning van de vingers. Ik zou…

Nou dat was me weer een tijdje geleden. Ik ben nu 3 weken gestopt met de bloedverdunners precies 3 maanden na mijn long embolie en het gaat ronduit slecht. De…

Dit is wel een belangrijke update voor mij. Sinds mijn longembolie (eind april) slik ik een bloed anti stollingsmiddel Rivaroxaban. In vooral de tweede helft van mei merkte ik dat…

Ik ben er weer met een update. Ik heb een ontzettende pechmaand achter de rug. Ik ben vorige maand op een vrij nare manier keihard gevallen op de rand van…

Hallo en hier weer een update van mij. We leven nu in tijden van Corona maar mijn leven is eigenlijk niet veel veranderd. Mijn werk gaat gewoon op afstand door….

Fahr Patiënten Vereniging Nederland is de naam van de nieuw op te richten patiënten vereniging waarvan o.a. ik in de bestuursgroep zit. Ik weet dat ik in mijn stukje van…