De kilo’s vliegen eraf. Zat ik vorige maand nog op 5. Nu op ruim 8 kilo eraf. Het minderen van suiker en meer water drinken gaat mij goed af.  Wat mij ook erg goed doet is het extreem warme weer van vorige week. Ik functioneer hierdoor vele malen beter, Hoe warmer hoe beter. Ik moet misschien overwegen om te verhuizen naar een tropisch oord, haha. Nou ja, nog even en dit zijn dagelijkse temperaturen. Ik weet dat het zorgelijk is de opwarming van de aarde maar ik ga er wel goed op. De driewiel fiets laat wel lang op zich wachten. Bij navraag bleek dat ze al bij mij voor de deur te hebben gestaan terwijl ik niet thuis was. Ze claimde een afspraak te hebben maar dit hebben ze nooit gecommuniceerd met mij, dat is niet erg handig. Door de dystonie in mijn linkerarm gaan telkens 3 vingers hard in mijn handpalm drukken. Dit speelt al lang maar het wordt erger heb ik het idee. Het gaat om de middelvinger, ringvinger en pink. Die zitten met z’n drieën kort naast elkaar aangesloten op één spier in de onderarm. Daarom is het zo dat als je die vingers onafhankelijk van elkaar probeert te bewegen, dan krijg je een trekkend gevoel in je pols. De ringvinger heeft daar veel minder last van omdat die op een andere spier zit. De duim heeft z’n eigen spier. Hoe dan ook, mijn middelvinger vertoont ook al een behoorlijke tijd triggerfinger-achtige verschijnselen. Iedere keer dat hij “op slot” springt kunnen de andere vingers ook geen kant meer op. En door oplopende spanning in de hand drukken de vingers steeds harder in de handpalm. Dus toen besloot ik om mijn middelvinger in te spalken. Nu kan ie niet meer op slot springen en blijven de andere vingers ook verbazingwekkend rustig. Kortom, nieuw gespreksvoer voor tussen mij en de dokter. Ik denk als ik van die triggerfinger af ben, ik een stuk ben geholpen wat betreft die vingers die hard en pijnlijk drukken. Misschien valt het met de dystonie in mijn arm wel mee en is die triggerfinger altijd al de oorzaak geweest van de spanningen in mijn hand.ps. Ik wil graag van deze gelegenheid gebruik te maken en ook mijn volgers attent maken dat er volgende maand een Fahr Patiëntendag is in het UMC Utrecht. In principe is iedereen welkom. Niet alleen patiënten en naasten maar ook bijvoorbeeld als je werkt met Fahr patiënten of als je het gewoon interesseert. Gelieve aan te melden op deze website: https://www.fahrpatientenvereniging.nl/2022/07/22/programma-patientendag-9-september/ via het formulier onderaan. Lunch is inbegrepen.

Dat is al weer even geleden. Er is op zich niet veel veranderd t.o.v. vorige keer. Het enige is dan dat ik weer zekerder ben over mijn bewegen en stilstaan. Dat was vorige keer na mijn ervaringen met zoetstoffen heel erg geworden opeens. Maar ik ben nog niet 100%. Ik vraag mij af of dat ooit weer goed komt. Doordat ik de afgelopen tijd  minder suiker en zoetstoffen ben gaan eten en drinken en juist meer water ben ik zeker 5kg  afgevallen. Dat is mooi.  Ondertussen wacht ik al een paar maanden op een driewiel fiets. Blijkbaar moet dat zo lang duren. Ik ga binnenkort maar eens informeren of ze al toe zijn aan leveren van de fiets. Ik ben dat in elk geval wel. Binnenkort weer telefonisch evalueren met de dokter en eventuele vooruitzichten bespreken. In september ga ik ook weer mijn jaarlijkse bezoekje brengen aan de revalidatie-arts. Daar zal verder niet veel nieuws uit komen denk ik.

Tijdje geleden was ik zo moe en lusteloos dat ik besloot om extra vitamine C te nemen, van die tabletjes. Gewoon voor de extra kik. Voor de kik hielp het zeker. Ik was absoluut minder moe. Alleen na een paar dagen gebruik merkte ik iets anders namelijk de rusteloosheid in m’n benen nam in grote mate toe. Daarbij nam de spiersterkte af en de onzekerheid bij staan en lopen nam zeer toe. Dieptepunt was toen ik opstond van de bank en gelijk weer op de bank plofte, mijn benen wilde gewoon niet meer. Er ontstond ook regelmatig een soort van kortsluiting in mijn hoofd waardoor mijn benen een eigen leven gingen lijden waardoor de kans op vallen zeer groot werd. Er ging echt van alles door mij heen want ja ik heb immers ook een bewegingsstoornis. Toen schoot het door mijn hoofd dat het ook wel eens aan die tabletjes kan liggen. Ik besloot om te stoppen met de tabletten en verrek, na twee dagen was de onzekerheid weg. Ik ging weer beter lopen, kon weer normaal stilstaan zonder mij vast te houden. Rusteloosheid ook weg. Allemaal beter. Ik wilde zeker weten dat het die tabletten zijn dus een dag later begon ik opnieuw en ja hoor de rusteloosheid kwam weer terug en de onzekerheid. Nu weet ik wat ik moet mijden. Iets in dit tabletje veroorzaakt dit bij mij. Ik heb altijd gezegd dat ik denk dat de rusteloosheid is gerelateerd aan de inname van suiker. Ik zag dat er een aardige hoeveelheid Sorbitol in het tabletje zit. Sorbitol is een suikervervanger. Mijn vermoeden is dat dit het stofje is wat mij deze angstige periode heeft gegeven. Ik zag dat Sorbitol ook in een aantal fruit zit maar dat fruit eet ik nooit. Verder lijkt het mij slim om producten met Sorbitol te mijden. Goed letten op met name light-producten en sommige kauwgom. Ik merk nu nog steeds beetje onzekerheid maar dat komt denk ik door het lichte trauma wat ik heb opgelopen hierdoor. Ik denk over een paar dagen/weekjes ben ik weer helemaal ‘de oude’.

Toegevoegd 16-05-2022//
Ik heb bovenstaande ervaring gemeld bij het ziekenhuis. Het geeft pas aanleiding om het te onderzoeken als meer patiënten soortgelijke klachten/ervaringen met voedingsstoffen hebben. Maar het is wel langer bekend dat voedingstoffen een negatief effect kunnen hebben op het ziekteverloop. Maar dat is moeilijk vast te stellen bij een progressieve bewegingsstoornis. Want is het nu een natuurlijke verergering van de ziekte of komt het door een voedingsstof? Het effect was bij mij vrij accuut, iets wat bij het natuurlijk ziekteverloop van Fahr prima past. Maar ik verdacht later toch de vitaminetabletten als oorzaak. Want misschien hoort een accuut negatief effect helemaal niet bij de ziekte? Misschien hoort verslechtering juist geleidelijk te gaan. Ik kan mij voorstellen dat er Fahrpatiënten zijn die voeding niet snel als oorzaak van verslechtering zien en vrolijk doorgaan met die voeding waardoor dus de ziekte (steeds sneller) erger wordt.

Zucht…ik ben weer gevallen met de fiets. Dit maal was een voetganger de oorzaak. Die stak over maar lette niet op en bleef onverwachts vlak voor me stilstaan. Ik remde wel op tijd maar voordat het signaal vanuit mijn hersenen bij mijn been aankwam om het op de grond te zetten lag ik al op mijn zij. Knie weer open en gezwollen dijbeen doordat mijn fiets er bovenop viel.  We zijn nu 5 dagen verder en de zwelling is inmiddels allang weg. De wond geneest ook heel snel. Veel sneller dan vorige keren. Ik heb de wond nog wel verbonden ter bescherming maar eigenlijk hoeft dat niet meer. Ik denk nu heel hard na over de aanschaf van een driewiel fiets. Maar dat valt nog niet mee. Zoveel soorten en maten. Ook heb ik geen trapondersteuning nodig, dan ben ik bang dat ik straks veel te hard ga en dat lijkt me ook niet veilig. Er zit daarnaast echt wel genoeg kracht in mijn benen.
Ik merk dat lopen zeer wisselend gaat. Op slechte dagen wordt het steeds extremer. Waar het eerst nog pas na 10 minuten lopen de eerste tekenen van verval te zien waren is nu soms al meteen zichtbaar en kan ik helemaal niet meer ‘normaal’ lopen. Spreken gaat gek genoeg wel steeds beter. Ik denk dat de vele jaren logopedie nu eindelijk weer zijn vruchten afwerpt. In het begin was dat al even het geval, toen zakte het even in, nu komt de stijgende lijn weer. Maar misschien heeft het te maken met de stijgende buitentemperatuur. Dat heeft vaak ook een positieve werking op mij. Qua medicatie blijft het onveranderd. Nog steeds 4mg Candesartan tegen de hoofdpijn, en 10mg Selegiline voor beter bewegen. Daarnaast slik ik ook extra vitamine D en gebruik ik sporadisch Glycopyrronium drank tegen overmatig speekselaanmaak.

Daar ben ik weer. Het gaat op zich best goed met mij. Er is ook niet veel veranderd. Slechts alleen een ophoging van de medicijnen. De medicijnen werken nu op volle kracht en tot op heden naar tevredenheid. Ik voel mij wel sneller moe door de medicijnen maar ik heb vrijwel geen hoofdpijn meer. Het gevoel van instabiliteit is ook toegenomen. Bij het lopen maar vooral bij het fietsen. Tot stilstand komen en opstappen en afstappen is erg spannend altijd. Bochten naar rechts heb ik meer moeite dan bochten naar links. Misschien heeft dat te maken met dat mijn op- en afstapkant links is. Tot stilstand komen ín een bocht naar rechts moet ik absoluut vermijden. Risico op vallen is dan extreem hoog. Misschien maar gaan kijken naar een driewieler. Misschien zo’n stoere bakfiets. Bij het lopen treden er vaker ongecontroleerde bewegingen op. Ook wel eens vanuit stilstand. Ik kan meestal op tijd corrigeren, gelukkig maar. Maarja je blijft altijd doordenken: Wat als ik hier was gevallen of op de natte vloer in de douche? Ik viel laatst wel maar toen stond er een zachte bank in de buurt waar ik op viel. Maar een zachte bank is niet altijd in de buurt.

Psychisch gaat het inmiddels wel weer wat beter. Ik heb ook mijn jaarlijkse CT scan en tests gehad. De scan zag er onveranderd uit. De test resultaten waren ook nagenoeg hetzelfde vergeleken met vorig jaar. Ik heb ook weer een middeltje erbij: Selegiline. Het moet helpen de spierspanning/dystonie wat te verminderen. Ik moet zeggen dat het werkt. Met name in de benen waardoor ik iets beter kan lopen.  Ik had wel op de dag van de scan en tests lichte temperatuursverhoging (rond de 38 graden). Terwijl ik mij totaal niet ziek voelde. Licht angstige blikken kreeg ik wel. Het verbaasde mij niks dat ik verhoging had. Ik heb het wel vaker vanuit het niks verhoging zonder dat ik me ziek voel. Ik heb het nooit koud. Soms lig ik in bed en dan worden mijn voeten zo warm alsof ze in de fik staan. Ik kan dan niet slapen. Sokken uit en voeten buiten het dekbed, dat help meestal wel iets. Het nooit koud hebben heeft ook voordelen, Ik heb mijn verwarming zelden aan en ik hoef ’s winters niet zo’n dikke jas aan naar buiten, dikke jassen vind ik onhandig. Ik heb werkelijk nooit griep, ik ben nooit verkouden. Laatste snotneus was 6 jaar geleden en duurde 2 dagen.

Ik heb best lang niks geschreven hier. Reden hiervoor is dat ik niet goed in mijn vel zit. Ik heb geen idee waardoor dat komt. Ik heb nergens zin in, ik rommel maar wat aan, ik slaap bijzonder slecht. Ik ben inmiddels gestopt met de bloedverdunners en overgestapt naar een wat meer onschuldig middel namelijk Candesartan. Het helpt goed tegen de hoofdpijn. Ik denk niet dat mijn dip komt door de medicijn overstap omdat er al daarvoor een enorme drukte speelde in mijn hoofd. Het is meer een opeenstapeling wat nu tot ontploffing komt. Ik hoop zeer dat het een tijdelijke dip is maar mijn gevoel zegt dat het nog lang blijft aanhouden. Vooral de laatste weken werd het steeds erger. Compleet lusteloos en niet meer weten wat ik moet doen. Ik hoop niet dat ik mezelf verlies want dat zou heel erg zijn.

Ik was vorig jaar door mijn neuroloog verwezen naar het UMCG in Groningen ivm de bloedverdunners, om beter te begrijpen waarom ik mij beter voel met bloedverdunners. Omdat in de tussentijd behandeling is gestart door het UMC Utrecht dacht ik dat het niet meer nodig zou zijn om daarheen te gaan. Ik werd toch benieuwd naar hun mening. Vorige week, 9 maanden na verwijzing had ik eindelijk de bewuste afspraak. Het is mij enorm tegen gevallen. Ze stelden dat mijn klachten deels psychisch zijn en te trainen zijn. Vorig jaar zou ik tijdens de bloedverdunners een positieve psychische periode hebben gehad en mede door de gedachte dat ik medicijnen kreeg, beter te hebben gefunctioneerd. Ja duh! Iedereen functioneert beter als het psychisch goed gaat. Ze stelden mij allerlei strikvragen om mij in het psychische hoekje te duwen. UMCG is een autoriteit als het gaat om bewegingsstoornissen. Ik vind het een belediging om vanwege iets wat niet in de boekjes staat te zeggen dat het psychisch is. Zeker op dat niveau. Ze namen mij totaal niet serieus, ze gingen niet uit van mijn ervaringen met bloedverdunners, sterker nog, ze zeiden dat de bloedverdunners helemaal niet konden werken tegen klachten van Fahr. Nou, toch voel ik dat het wel degelijk iets doet. Dat wil je toch goed onderzoeken? Ze hadden mij nog eventueel kunnen wijzen op een mogelijk secundaire aandoening naast Fahr waar de bloedverdunners op reageren en indirect ook op Fahr. Maar dat deden ze dus niet. Het is allemaal psychisch en daarmee moet ik leven. Dan ben je gelijk klaar, lekker makkelijk. Als ze iedereen zo afwimpelen. Wat moet ik dan, antidepressiva slikken? Zo belachelijk en daarvoor rij je 200km heen en terug om dat te horen. Dat echt nooit meer. Bah! Ze zouden een advies schrijven met o.a. dat ik per direct zou moeten stoppen met de bloedverdunner vanwege de hoge risico’s. Nou echt niet dus dat ik ga stoppen, tenminste nog niet. Ik heb nog voor een aantal weken voorraad.

Hier weer een update. Ik merk dat het effect van de bloedverdunners heel wisselend werkt. Het effect van meer energie hebben en nauwelijks hoofdpijn is blijvend. Maar minder spierspanning en spierpijn is toch erg wisselend. Dat is toch wel minder en niet waar ik op gehoopt had. Ik zit nu in de laatste week met de maximale dosering, volgende week ga ik een stapje lager. Ik had vorige week een zeer goeie week. Het ging helemaal zoals ik het vorig jaar ervaarde. Ik kreeg vorige week ook m’n eerste coronaprik. Het was pas daarna dat het zo goed ging. Misschien is het niet de bloedverdunner alleen maar een combinatie met andere middelen wat voor het goeie effect zorgt. Wist ik het maar, ik ben natuurlijk geen dokter. Maar ik slikte vorig jaar tijdens de bloedverdunners ook baclofen, wat een spierontspanner is. Hmm, even over nadenken. De dokter belt mij, als het goed is, komende woensdag op. Maar dat de hoofdpijn nagenoeg wegblijft is wel heel mooi. Soms steekt er toch hoofdpijn op. Als ik dan iets eet en rustig iets ga doen, verdwijnt het. Dat was voorheen ondenkbaar. Toen moesten er zware aspirines geslikt worden om de pijn te bedwingen. De hoofdpijn voelt nu heel anders. Als ik nu besluit om een aspirine te nemen tegen de hoofdpijn is het binnen 5 minuten geheid weg. Voorheen mocht ik echt van geluk spreken als de pijn überhaupt al weg ging.

Hier ben ik weer met een update. Dat is snel. Ja, maar dit is zeer belangrijk voor mij. Want zoals ik vorige keer vertelde ben ik een behandeling gestart met bloedverdunners (Rivaroxaban). Gezien mijn goeie ervaringen vorig jaar met dit middel wilde ik kijken of het nu weer werkt. Ik dacht vorige week gelijk al effect te merken maar blijkbaar zat dat dus tussen de oren. Ik dacht namelijk gelijk een verdwijning van de hevige hoofdpijn te merken. In de eerste paar dagen bleef de hoofdpijn toch steeds weer terugkomen maar wel veel minder hevig. Van andere effecten merkte ik vooralsnog nauwelijks iets. Tot afgelopen maandag. Ik werd wakker met geen enkele vorm van hoofdpijn en tot nu op woensdag heb ik nog steeds geen hoofdpijn gehad. Dat is lang geleden dat ik meer dan een dag hoofdpijnvrij ben. (Ter verduidelijking: Ik nam 4 tot 6 zware aspirines per dag tegen de hoofdpijn, 2 per inname, soms werkte het niet eens)  Ook mijn energieniveau schiet omhoog. Ik merk het vooral als ik fiets. Ook gisteren in de sportschool blaakte ik van energie. Ik ging daar veel harder dan normaal met alle oefeningen. Blijkbaar kon ik nog wel harder want ik was niet eens moe na afloop. Ik merk dat pijn in spieren verdwijnt, met name in lies, en in heupen/onderrug, voorheen had ik hier superveel last van. Spierspanning neemt af in benen en armen waardoor bewegen ook makkelijk en soepeler wordt. Praten en slikken gaat beter heb ik het idee. Ik ga volgende week naar de logopedist, eens kijken wat de professional ervan vindt. Maarja het is allemaal nog niet op het niveau zoals ik het vorig jaar heb meegemaakt. Ik ben net een weekje bezig. En het lijkt de goeie kant op te gaan. Groot nadeel wat ik m’n achterhoofd moet houden, als ik tegen de vlakte ga bloedt ik zeker als een rund en lang ook en ook is er een grotere kans op interne bloedingen. Rivaroxaban is vrijwel zeker een wondermiddel voor mensen zoals ik maar wel één met hele grote nadelen. Ik wil vooral weten waarom het zo goed werkt voor mij, wat doet het middel precies in mijn lichaam, los van bloed verdunnen natuurlijk? Ik hoop hier toch echt antwoord op te krijgen.