Ik was vorig jaar door mijn neuroloog verwezen naar het UMCG in Groningen ivm de bloedverdunners, om beter te begrijpen waarom ik mij beter voel met bloedverdunners. Omdat in de tussentijd behandeling is gestart door het UMC Utrecht dacht ik dat het niet meer nodig zou zijn om daarheen te gaan. Ik werd toch benieuwd naar hun mening. Vorige week, 9 maanden na verwijzing had ik eindelijk de bewuste afspraak. Het is mij enorm tegen gevallen. Ze stelden dat mijn klachten deels psychisch zijn en te trainen zijn. Vorig jaar zou ik tijdens de bloedverdunners een positieve psychische periode hebben gehad en mede door de gedachte dat ik medicijnen kreeg, beter te hebben gefunctioneerd. Ja duh! Iedereen functioneert beter als het psychisch goed gaat. Ze stelden mij allerlei strikvragen om mij in het psychische hoekje te duwen. UMCG is een autoriteit als het gaat om bewegingsstoornissen. Ik vind het een belediging om vanwege iets wat niet in de boekjes staat te zeggen dat het psychisch is. Zeker op dat niveau. Ze namen mij totaal niet serieus, ze gingen niet uit van mijn ervaringen met bloedverdunners, sterker nog, ze zeiden dat de bloedverdunners helemaal niet konden werken tegen klachten van Fahr. Nou, toch voel ik dat het wel degelijk iets doet. Dat wil je toch goed onderzoeken? Ze hadden mij nog eventueel kunnen wijzen op een mogelijk secundaire aandoening naast Fahr waar de bloedverdunners op reageren en indirect ook op Fahr. Maar dat deden ze dus niet. Het is allemaal psychisch en daarmee moet ik leven. Dan ben je gelijk klaar, lekker makkelijk. Als ze iedereen zo afwimpelen. Wat moet ik dan, antidepressiva slikken? Zo belachelijk en daarvoor rij je 200km heen en terug om dat te horen. Dat echt nooit meer. Bah! Ze zouden een advies schrijven met o.a. dat ik per direct zou moeten stoppen met de bloedverdunner vanwege de hoge risico’s. Nou echt niet dus dat ik ga stoppen, tenminste nog niet. Ik heb nog voor een aantal weken voorraad.

Hier weer een update. Ik merk dat het effect van de bloedverdunners heel wisselend werkt. Het effect van meer energie hebben en nauwelijks hoofdpijn is blijvend. Maar minder spierspanning en spierpijn is toch erg wisselend. Dat is toch wel minder en niet waar ik op gehoopt had. Ik zit nu in de laatste week met de maximale dosering, volgende week ga ik een stapje lager. Ik had vorige week een zeer goeie week. Het ging helemaal zoals ik het vorig jaar ervaarde. Ik kreeg vorige week ook m’n eerste coronaprik. Het was pas daarna dat het zo goed ging. Misschien is het niet de bloedverdunner alleen maar een combinatie met andere middelen wat voor het goeie effect zorgt. Wist ik het maar, ik ben natuurlijk geen dokter. Maar ik slikte vorig jaar tijdens de bloedverdunners ook baclofen, wat een spierontspanner is. Hmm, even over nadenken. De dokter belt mij, als het goed is, komende woensdag op. Maar dat de hoofdpijn nagenoeg wegblijft is wel heel mooi. Soms steekt er toch hoofdpijn op. Als ik dan iets eet en rustig iets ga doen, verdwijnt het. Dat was voorheen ondenkbaar. Toen moesten er zware aspirines geslikt worden om de pijn te bedwingen. De hoofdpijn voelt nu heel anders. Als ik nu besluit om een aspirine te nemen tegen de hoofdpijn is het binnen 5 minuten geheid weg. Voorheen mocht ik echt van geluk spreken als de pijn überhaupt al weg ging.

Hier ben ik weer met een update. Dat is snel. Ja, maar dit is zeer belangrijk voor mij. Want zoals ik vorige keer vertelde ben ik een behandeling gestart met bloedverdunners (Rivaroxaban). Gezien mijn goeie ervaringen vorig jaar met dit middel wilde ik kijken of het nu weer werkt. Ik dacht vorige week gelijk al effect te merken maar blijkbaar zat dat dus tussen de oren. Ik dacht namelijk gelijk een verdwijning van de hevige hoofdpijn te merken. In de eerste paar dagen bleef de hoofdpijn toch steeds weer terugkomen maar wel veel minder hevig. Van andere effecten merkte ik vooralsnog nauwelijks iets. Tot afgelopen maandag. Ik werd wakker met geen enkele vorm van hoofdpijn en tot nu op woensdag heb ik nog steeds geen hoofdpijn gehad. Dat is lang geleden dat ik meer dan een dag hoofdpijnvrij ben. (Ter verduidelijking: Ik nam 4 tot 6 zware aspirines per dag tegen de hoofdpijn, 2 per inname, soms werkte het niet eens)  Ook mijn energieniveau schiet omhoog. Ik merk het vooral als ik fiets. Ook gisteren in de sportschool blaakte ik van energie. Ik ging daar veel harder dan normaal met alle oefeningen. Blijkbaar kon ik nog wel harder want ik was niet eens moe na afloop. Ik merk dat pijn in spieren verdwijnt, met name in lies, en in heupen/onderrug, voorheen had ik hier superveel last van. Spierspanning neemt af in benen en armen waardoor bewegen ook makkelijk en soepeler wordt. Praten en slikken gaat beter heb ik het idee. Ik ga volgende week naar de logopedist, eens kijken wat de professional ervan vindt. Maarja het is allemaal nog niet op het niveau zoals ik het vorig jaar heb meegemaakt. Ik ben net een weekje bezig. En het lijkt de goeie kant op te gaan. Groot nadeel wat ik m’n achterhoofd moet houden, als ik tegen de vlakte ga bloedt ik zeker als een rund en lang ook en ook is er een grotere kans op interne bloedingen. Rivaroxaban is vrijwel zeker een wondermiddel voor mensen zoals ik maar wel één met hele grote nadelen. Ik wil vooral weten waarom het zo goed werkt voor mij, wat doet het middel precies in mijn lichaam, los van bloed verdunnen natuurlijk? Ik hoop hier toch echt antwoord op te krijgen.

Ik heb vandaag uitslag gekregen van mijn tweede bloedonderzoek voor het antifosfolipidensyndroom. Ik verwachtte het eigenlijk al maar het was negatief. Alle bloedwaardes zijn goed. Als de test negatief zou zijn wil ik daarna toch starten met Rivaroxaban (antistolling). Gezien mijn goeie ervaringen vorig jaar met dit middel waarbij sommige symptomen van Fahr als sneeuw voor de zon leken te verdwijnen. Ik heb dus inmiddels het middel gekregen en ik ben zeer benieuwd of het weer iets gaat doen voor mij. Zo ja, dan hoop ik in ieder geval vanuit het ziekenhuis een antwoord te krijgen waarom. Effect van het middel zou ik binnen een week moeten kunnen merken. Het eerste wat ik vorig jaar merkte is dat hevige pijnen in spieren en hoofd verdwenen. We gaan het zien. Spannend! Ik denk dat ik wel probeer wat vaker te schrijven hier de komende tijd.

Het is al weer even geleden. Ik heb heel erg het gevoel dat er iets mis is met mijn bloed. Ook gezien mijn ervaring met bloedverdunners vorig jaar na mijn longembolie. Want nog steeds weet ik niet waarom het opeens veel beter ging met mij met de bloedverdunners. Symptomen van Fahr werden heel veel minder en pijnklachten verdwenen zelfs. Inmiddels ben ik één keer getest op het antifosfolipidensyndroom (APS), dat is een auto-immuunziekte waarbij het bloed makkelijk samenklontert. De test was negatief. De test moet nog een keer om tot een goed en zuiver oordeel te komen. De test doe ik opnieuw tweede helft van mei. Als de test weer negatief is, ga ik waarschijnlijk toch beginnen met bloedverdunners. Voorgeschreven zonder indicatie. Gewoon om te kijken of ik mij dan weer zoveel beter ga voelen. Ik moet wel goeie afspraken maken met het ziekenhuis en ik moet de pillen zelf betalen. Maar dat heb ik er echt voor over. Als het dan wederom veel beter gaat met mij dan hoop ik dat dan goed kan worden onderzocht waarom. Ik ben zeer benieuwd. Meer en meer ik er over nadenk des te meer ik klaar ben voor het experiment. In de loop van juni kan ik er waarschijnlijk mee beginnen. Spannend.

Ik heb in december uitslag gekregen van het DNA onderzoek. Het blijkt dat ik geen genetische aanleg heb voor Fahr oftewel er zijn geen gen mutaties gevonden bij mij. Dat klinkt misschien gek bij een genetische ziekte maar dat komt wel vaker voor.  Het DNA onderzoek gaat verder; misschien vinden ze wel een andere afwijking wat verband kan houden met de oorzaak van de ziekte dus dat wordt vervolgd. Het is iets wat ik al dacht. Ik heb altijd al het gevoel gehad dat het iets onderliggend moet zijn. Misschien een 2e aandoening naast Fahr of iets dergelijks wat samenhangt. Ik weet het niet natuurlijk maar het kan wel. Ondertussen door corona zit ik veel thuis, krijg weinig beweging en ik verveel me dood. Het is niet dat ik bang ben om corona te krijgen maar door de maatregelen heb je toch niet echt reden om eruit te gaan. Ach zolang ik geen verschijnselen heb is het goed. Ik ga  echt niet bij de pakken neer zitten. Ik blijf optimistisch en positief.

Daar ben ik weer. Laatste bericht was alweer lang geleden. Ik had in september weer een botuline injectie gekregen in de linkerarm tegen de dystonie/spierspanning van de vingers. Ik zou 3 injecties krijgen maar slechts eentje was gelukt. Door de extreem hoge spanning in de spieren lukte het niet om de andere 2 injecties goed te plaatsen. De eerste injectie heb ik uiteindelijk niet zoveel aan gehad, slechts een week heeft het effect gehad. Ik vraag me heel sterk af of ik met die andere 2 injecties langer effect zou hebben. Ik denk het eerlijk gezegd niet. De arts die geprikt heeft gaat mij later deze maand bellen om te vragen hoe het gaat en of ik vervolg injecties wil hebben. Ik denk het niet.
De vraag waarom het veel beter ging met mij paar maanden geleden toen ik bloedverdunners nam is nog steeds niet beantwoord. De oplossing lijkt mij simpel, doe een bloedonderzoek. Controleer mijn bloed om eventueel rare aandoeningen die met de stolling van het bloed te maken hebben. Blijkbaar gaat dit het petje te boven voor mijn neuroloog en heeft hij mij doorverwezen naar het UMCG omdat daar volgens hem dé specialist bewegingsstoornissen zit. “Misschien snapt die specialist de combinatie bloedverdunners en ziekte van Fahr wel”. Ik denk zelf dat wat ik onder de leden heb niet zozeer met Fahr te maken heeft maar een losstaand iets is. Een ziekte naast Fahr dus. Ik heb erg veel moeite de mensheid daarvan te overtuigen. Vervelend dat ik nu helemaal naar Groningen doorverwezen wordt, bovendien is het nog steeds Coronatijd dus eerder dat ze tijd voor mij krijgen is het 2021. Dus het duurt maar en het duurt maar. Dat is zo frustrerend

Nou dat was me weer een tijdje geleden. Ik ben nu 3 weken gestopt met de bloedverdunners precies 3 maanden na mijn long embolie en het gaat ronduit slecht. De enorme spierspanningen en dystonie, extreme (hoofd)pijn 24 uur per dag deed zich binnen een week na stoppen al weer voor. Het is mij wel duidelijk dat er iets mis is met mijn bloed. Want met de bloedverdunners ging  het zoveel beter, het fijnste was dat ik van de extreme pijn af was. Voor doktoren is dit nieuw en lijken vooralsnog er weinig mee te willen doen, ze tonen wel veel interesse, dat is een begin.. Ik ben immers gestopt op dokters advies. “Omdat ik slecht ter been ben dus sneller kan vallen dus ook sneller kans op (ernstige) bloedingen als ik door ga met het medicijn.” Ik begrijp dat wel maar als door de bloedverdunners de kwaliteit van leven zo gigantisch verbeterd is dat wel het risico waard denk ik, zeker nu ik die kwaliteit van leven heb meegemaakt. Ik heb echt een periode gedacht: “Dat Fahr valt eigenlijk reuze mee.” Nu denk ik dat ik meer last heb van een bloedaandoening dan van Fahr. De neuroloog heeft mij gebeld vandaag. Hij blijft het onverklaarbaar vinden waarom het met bloedverdunners beter gaat en na het stoppen weer slechter. Hij kan simpelweg op die basis mij niet nieuwe bloedverdunners voorschrijven. Volgende maand zie ik de revalidatiearts en als die dan constateert bij mij dat het echt slechter gaat, dan kunnen we verder onderzoeken en de neuroloog wilde ook graag een CT scan van het hoofd. Laat ik nou net toevallig morgen voor een MRI en CT scan gaan in het UMC Utrecht. Voor het eerst na de diagnose 8 jaar geleden. Dus ik ga vragen of ze de scans willen doorsturen naar mijn neuroloog in het andere ziekenhuis. Ik kan niet zeggen dat ik zin heb in de scans maar spannend is het wel.

Dit is wel een belangrijke update voor mij. Sinds mijn longembolie (eind april) slik ik een bloed anti stollingsmiddel Rivaroxaban. In vooral de tweede helft van mei merkte ik dat ik steeds fitter werd. Met name de gigantische spierpijnen, spierspanningen en extreme vermoeidheid verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik denk dat mijn spieren nu beter doorbloedt zijn en daardoor geen pijn meer doen en ook geen constante spanning ondervinden. Ik slik daarnaast nog steeds Baclofen, een spierverslapper. Ik denk dat de Baclofen dankzij Rivaroxaban nu wel goed effect heeft. Voorheen was het effect minimaal bij een vrij hoge dosering. Als ik in het verleden moest bloedprikken maakte ik altijd de opmerking dat ik mijn bloed wel erg dik vond. Mijn bloed kroop altijd als dikke stroop in het buisje. Ik kreeg nooit een serieuze reactie van degene die bloed afnam. Ik had ongeveer anderhalf jaar geleden een paar maanden heel erg last van mijn linkerarm. Ik denk dat dat ook een soort van trombose is geweest, kan bijna niet anders. Het verklaart misschien waarom zoveel medicatie van de laatste jaren weinig tot geen effect hebben gehad. Nu heb ik recent die longembolie gehad. Voor het zelfde geldt had het ook een hartaanval of beroerte kunnen zijn. Dan ben ik er nog genadig vanaf gekomen. Ik realiseer me dat er met bloedverdunners sneller open wonden en interne bloedingen kunnen ontstaan. Maar zo goed als ik mij nu voel heb ik mij in jaren niet meer gevoeld. Dat gaat boven alles. Bewegen gaat ook weer een stuk beter, evenwicht is beter, bijna niet meer verslikken, functie in linkerhand verbetert. Minder dystonie. Minder ataxie bij lopen. Minder hoofdpijn en rusteloosheid in armen en benen maar bovenal lijk ik van die ontiegelijke spierpijn af te zijn. Ik merk nog steeds verbetering van alles. Wie weet tot op welke hoogte dit verbeterd? Ik ben zeer benieuwd.  Misschien is het wel beter als ik mijzelf laat testen op een bloedziekte maar eerlijk gezegd wil ik daar nog even niet aan denken. Ik lijk fysiek erg op m’n vader en hij is gestorven aan acute leukemie. Dus wellicht is de aanleg bij mij aanwezig. In ieder geval lijkt Rivaroxaban icm Baclofen nu een schot in de roos voor mij.

Ik ben er weer met een update. Ik heb een ontzettende pechmaand achter de rug. Ik ben vorige maand op een vrij nare manier keihard gevallen op de rand van een lage tafel op mijn zij. Rib gebroken en zij- en buikspieren compleet lam geslagen. Door de lam geslagen spieren was de pijn aanvankelijk niet zo erg. De pijn begon pas 5 dagen later, heel hevig. Nog geen twee weken later stak er een enorme benauwdheid op en pijn in de andere zij. In het ziekenhuis bleek dat ik een longontsteking en longembolie had. Ik ben gelukkig negatief getest op corona. Maar het betekende wel drie nachten ziekenhuis waarvan de eerste in isolatie. De antibiotica sloeg gelukkig snel aan en pijnstilling werkte goed. Eenmaal thuis bleek mijn poes van 18 ernstig ziek en helaas niet meer te redden.  Ik heb haar vorige week laten inslapen. Zeer moeilijk mee gehad, nooit geweten dat ik zo gehecht was aan haar.

Ik heb ondanks de pech en de pijn niet stil gezeten. Ik ben begonnen aan het bouwen van een website voor de patiënten vereniging. Ik ben er al aardig mee op weg. Het streven is 1 juli klaar te zijn. Ik ben geen webdesigner dus ik hou het vrij simpel, net als mijn eigen site.
Ik heb ook nog mijn neuroloog laten weten dat de medicijnen die ik neem tegen de dystonie in mijn lichaam nauwelijks effect hebben op de dystonie die ik heb in mijn linkerarm en hand. En dat ik voor die arm en hand wederom een Botox injectie overweeg. Daarvoor krijg ik binnenkort bericht van de revalidatie-arts.  Afwachten.