Ik heb in december uitslag gekregen van het DNA onderzoek. Het blijkt dat ik geen genetische aanleg heb voor Fahr oftewel er zijn geen gen mutaties gevonden bij mij. Dat…

Daar ben ik weer. Laatste bericht was alweer lang geleden. Ik had in september weer een botuline injectie gekregen in de linkerarm tegen de dystonie/spierspanning van de vingers. Ik zou…

Nou dat was me weer een tijdje geleden. Ik ben nu 3 weken gestopt met de bloedverdunners precies 3 maanden na mijn long embolie en het gaat ronduit slecht. De…

Dit is wel een belangrijke update voor mij. Sinds mijn longembolie (eind april) slik ik een bloed anti stollingsmiddel Rivaroxaban. In vooral de tweede helft van mei merkte ik dat…

Ik ben er weer met een update. Ik heb een ontzettende pechmaand achter de rug. Ik ben vorige maand op een vrij nare manier keihard gevallen op de rand van…

Hallo en hier weer een update van mij. We leven nu in tijden van Corona maar mijn leven is eigenlijk niet veel veranderd. Mijn werk gaat gewoon op afstand door….

Fahr Patiënten Vereniging Nederland is de naam van de nieuw op te richten patiënten vereniging waarvan o.a. ik in de bestuursgroep zit. Ik weet dat ik in mijn stukje van…

Afgelopen periode viel mij best zwaar Vooral de spieren in nek en schouder zaten muurvast wat mij enorme zware hoofdpijn bezorgde. De manueel therapeut heeft alles vakkundig los gewrikt. De…

Het koude weer zit me enorm tegen de afgelopen periode. Het slaat heel erg op mijn spieren en gewrichten. Ze zitten momenteel flink vast. Vooral de nekspieren en in de…