Fahr

Fahr update 17-8-2022

De kilo’s vliegen eraf. Zat ik vorige maand nog op 5. Nu op ruim 8 kilo eraf. Het minderen van suiker en meer water drinken gaat mij goed af.  Wat mij ook erg goed doet is het extreem warme weer van vorige week. Ik functioneer hierdoor vele malen beter, Hoe warmer hoe beter. Ik moet misschien overwegen om te verhuizen naar een tropisch oord, haha. Nou ja, nog even en dit zijn dagelijkse temperaturen. Ik weet dat het zorgelijk is de opwarming van de aarde maar ik ga er wel goed op. De driewiel fiets laat wel lang op zich wachten. Bij navraag bleek dat ze al bij mij voor de deur te hebben gestaan terwijl ik niet thuis was. Ze claimde een afspraak te hebben maar dit hebben ze nooit gecommuniceerd met mij, dat is niet erg handig. Door de dystonie in mijn linkerarm gaan telkens 3 vingers hard in mijn handpalm drukken. Dit speelt al lang maar het wordt erger heb ik het idee. Het gaat om de middelvinger, ringvinger en pink. Die zitten met z’n drieën kort naast elkaar aangesloten op één spier in de onderarm. Daarom is het zo dat als je die vingers onafhankelijk van elkaar probeert te bewegen, dan krijg je een trekkend gevoel in je pols. De ringvinger heeft daar veel minder last van omdat die op een andere spier zit. De duim heeft z’n eigen spier. Hoe dan ook, mijn middelvinger vertoont ook al een behoorlijke tijd triggerfinger-achtige verschijnselen. Iedere keer dat hij “op slot” springt kunnen de andere vingers ook geen kant meer op. En door oplopende spanning in de hand drukken de vingers steeds harder in de handpalm. Dus toen besloot ik om mijn middelvinger in te spalken. Nu kan ie niet meer op slot springen en blijven de andere vingers ook verbazingwekkend rustig. Kortom, nieuw gespreksvoer voor tussen mij en de dokter. Ik denk als ik van die triggerfinger af ben, ik een stuk ben geholpen wat betreft die vingers die hard en pijnlijk drukken. Misschien valt het met de dystonie in mijn arm wel mee en is die triggerfinger altijd al de oorzaak geweest van de spanningen in mijn hand.ps. Ik wil graag van deze gelegenheid gebruik te maken en ook mijn volgers attent maken dat er volgende maand een Fahr Patiëntendag is in het UMC Utrecht. In principe is iedereen welkom. Niet alleen patiënten en naasten maar ook bijvoorbeeld als je werkt met Fahr patiënten of als je het gewoon interesseert. Gelieve aan te melden op deze website: https://www.fahrpatientenvereniging.nl/2022/07/22/programma-patientendag-9-september/ via het formulier onderaan. Lunch is inbegrepen.