Fahr

Fahr update 14-5-2022

Tijdje geleden was ik zo moe en lusteloos dat ik besloot om extra vitamine C te nemen, van die tabletjes. Gewoon voor de extra kik. Voor de kik hielp het zeker. Ik was absoluut minder moe. Alleen na een paar dagen gebruik merkte ik iets anders namelijk de rusteloosheid in m’n benen nam in grote mate toe. Daarbij nam de spiersterkte af en de onzekerheid bij staan en lopen nam zeer toe. Dieptepunt was toen ik opstond van de bank en gelijk weer op de bank plofte, mijn benen wilde gewoon niet meer. Er ontstond ook regelmatig een soort van kortsluiting in mijn hoofd waardoor mijn benen een eigen leven gingen lijden waardoor de kans op vallen zeer groot werd. Er ging echt van alles door mij heen want ja ik heb immers ook een bewegingsstoornis. Toen schoot het door mijn hoofd dat het ook wel eens aan die tabletjes kan liggen. Ik besloot om te stoppen met de tabletten en verrek, na twee dagen was de onzekerheid weg. Ik ging weer beter lopen, kon weer normaal stilstaan zonder mij vast te houden. Rusteloosheid ook weg. Allemaal beter. Ik wilde zeker weten dat het die tabletten zijn dus een dag later begon ik opnieuw en ja hoor de rusteloosheid kwam weer terug en de onzekerheid. Nu weet ik wat ik moet mijden. Iets in dit tabletje veroorzaakt dit bij mij. Ik heb altijd gezegd dat ik denk dat de rusteloosheid is gerelateerd aan de inname van suiker. Ik zag dat er een aardige hoeveelheid Sorbitol in het tabletje zit. Sorbitol is een suikervervanger. Mijn vermoeden is dat dit het stofje is wat mij deze angstige periode heeft gegeven. Ik zag dat Sorbitol ook in een aantal fruit zit maar dat fruit eet ik nooit. Verder lijkt het mij slim om producten met Sorbitol te mijden. Goed letten op met name light-producten en sommige kauwgom. Ik merk nu nog steeds beetje onzekerheid maar dat komt denk ik door het lichte trauma wat ik heb opgelopen hierdoor. Ik denk over een paar dagen/weekjes ben ik weer helemaal ‘de oude’.

Toegevoegd 16-05-2022//
Ik heb bovenstaande ervaring gemeld bij het ziekenhuis. Het geeft pas aanleiding om het te onderzoeken als meer patiënten soortgelijke klachten/ervaringen met voedingsstoffen hebben. Maar het is wel langer bekend dat voedingstoffen een negatief effect kunnen hebben op het ziekteverloop. Maar dat is moeilijk vast te stellen bij een progressieve bewegingsstoornis. Want is het nu een natuurlijke verergering van de ziekte of komt het door een voedingsstof? Het effect was bij mij vrij accuut, iets wat bij het natuurlijk ziekteverloop van Fahr prima past. Maar ik verdacht later toch de vitaminetabletten als oorzaak. Want misschien hoort een accuut negatief effect helemaal niet bij de ziekte? Misschien hoort verslechtering juist geleidelijk te gaan. Ik kan mij voorstellen dat er Fahrpatiënten zijn die voeding niet snel als oorzaak van verslechtering zien en vrolijk doorgaan met die voeding waardoor dus de ziekte (steeds sneller) erger wordt.