Maand: juli 2021

Fahr

Fahr update 29-7-2021

Ik was vorig jaar door mijn neuroloog verwezen naar het UMCG in Groningen ivm de bloedverdunners, om beter te begrijpen waarom ik mij beter voel met bloedverdunners. Omdat in de tussentijd behandeling is gestart door het UMC Utrecht dacht ik dat het niet meer nodig zou zijn om daarheen te gaan. Ik werd toch benieuwd naar hun mening. Vorige week, 9 maanden na verwijzing had ik eindelijk de bewuste afspraak. Het is mij enorm tegen gevallen. Ze stelden dat mijn klachten deels psychisch zijn en te trainen zijn. Vorig jaar zou ik tijdens de bloedverdunners een positieve psychische periode hebben gehad en mede door de gedachte dat ik medicijnen kreeg, beter te hebben gefunctioneerd. Ja duh! Iedereen functioneert beter als het psychisch goed gaat. Ze stelden mij allerlei strikvragen om mij in het psychische hoekje te duwen. UMCG is een autoriteit als het gaat om bewegingsstoornissen. Ik vind het een belediging om vanwege iets wat niet in de boekjes staat te zeggen dat het psychisch is. Zeker op dat niveau. Ze namen mij totaal niet serieus, ze gingen niet uit van mijn ervaringen met bloedverdunners, sterker nog, ze zeiden dat de bloedverdunners helemaal niet konden werken tegen klachten van Fahr. Nou, toch voel ik dat het wel degelijk iets doet. Dat wil je toch goed onderzoeken? Ze hadden mij nog eventueel kunnen wijzen op een mogelijk secundaire aandoening naast Fahr waar de bloedverdunners op reageren en indirect ook op Fahr. Maar dat deden ze dus niet. Het is allemaal psychisch en daarmee moet ik leven. Dan ben je gelijk klaar, lekker makkelijk. Als ze iedereen zo afwimpelen. Wat moet ik dan, antidepressiva slikken? Zo belachelijk en daarvoor rij je 200km heen en terug om dat te horen. Dat echt nooit meer. Bah! Ze zouden een advies schrijven met o.a. dat ik per direct zou moeten stoppen met de bloedverdunner vanwege de hoge risico’s. Nou echt niet dus dat ik ga stoppen, tenminste nog niet. Ik heb nog voor een aantal weken voorraad.

Fahr

Fahr update 2-7-2021

Hier weer een update. Ik merk dat het effect van de bloedverdunners heel wisselend werkt. Het effect van meer energie hebben en nauwelijks hoofdpijn is blijvend. Maar minder spierspanning en spierpijn is toch erg wisselend. Dat is toch wel minder en niet waar ik op gehoopt had. Ik zit nu in de laatste week met de maximale dosering, volgende week ga ik een stapje lager. Ik had vorige week een zeer goeie week. Het ging helemaal zoals ik het vorig jaar ervaarde. Ik kreeg vorige week ook m’n eerste coronaprik. Het was pas daarna dat het zo goed ging. Misschien is het niet de bloedverdunner alleen maar een combinatie met andere middelen wat voor het goeie effect zorgt. Wist ik het maar, ik ben natuurlijk geen dokter. Maar ik slikte vorig jaar tijdens de bloedverdunners ook baclofen, wat een spierontspanner is. Hmm, even over nadenken. De dokter belt mij, als het goed is, komende woensdag op. Maar dat de hoofdpijn nagenoeg wegblijft is wel heel mooi. Soms steekt er toch hoofdpijn op. Als ik dan iets eet en rustig iets ga doen, verdwijnt het. Dat was voorheen ondenkbaar. Toen moesten er zware aspirines geslikt worden om de pijn te bedwingen. De hoofdpijn voelt nu heel anders. Als ik nu besluit om een aspirine te nemen tegen de hoofdpijn is het binnen 5 minuten geheid weg. Voorheen mocht ik echt van geluk spreken als de pijn überhaupt al weg ging.