Fahr

Fahr update 6-11-2020

Daar ben ik weer. Laatste bericht was alweer lang geleden. Ik had in september weer een botuline injectie gekregen in de linkerarm tegen de dystonie/spierspanning van de vingers. Ik zou 3 injecties krijgen maar slechts eentje was gelukt. Door de extreem hoge spanning in de spieren lukte het niet om de andere 2 injecties goed te plaatsen. De eerste injectie heb ik uiteindelijk niet zoveel aan gehad, slechts een week heeft het effect gehad. Ik vraag me heel sterk af of ik met die andere 2 injecties langer effect zou hebben. Ik denk het eerlijk gezegd niet. De arts die geprikt heeft gaat mij later deze maand bellen om te vragen hoe het gaat en of ik vervolg injecties wil hebben. Ik denk het niet.
De vraag waarom het veel beter ging met mij paar maanden geleden toen ik bloedverdunners nam is nog steeds niet beantwoord. De oplossing lijkt mij simpel, doe een bloedonderzoek. Controleer mijn bloed om eventueel rare aandoeningen die met de stolling van het bloed te maken hebben. Blijkbaar gaat dit het petje te boven voor mijn neuroloog en heeft hij mij doorverwezen naar het UMCG omdat daar volgens hem dé specialist bewegingsstoornissen zit. “Misschien snapt die specialist de combinatie bloedverdunners en ziekte van Fahr wel”. Ik denk zelf dat wat ik onder de leden heb niet zozeer met Fahr te maken heeft maar een losstaand iets is. Een ziekte naast Fahr dus. Ik heb erg veel moeite de mensheid daarvan te overtuigen. Vervelend dat ik nu helemaal naar Groningen doorverwezen wordt, bovendien is het nog steeds Coronatijd dus eerder dat ze tijd voor mij krijgen is het 2021. Dus het duurt maar en het duurt maar. Dat is zo frustrerend