Fahr

Fahr update 19-08-2020

Nou dat was me weer een tijdje geleden. Ik ben nu 3 weken gestopt met de bloedverdunners precies 3 maanden na mijn long embolie en het gaat ronduit slecht. De enorme spierspanningen en dystonie, extreme (hoofd)pijn 24 uur per dag deed zich binnen een week na stoppen al weer voor. Het is mij wel duidelijk dat er iets mis is met mijn bloed. Want met de bloedverdunners ging¬† het zoveel beter, het fijnste was dat ik van de extreme pijn af was. Voor doktoren is dit nieuw en lijken vooralsnog er weinig mee te willen doen, ze tonen wel veel interesse, dat is een begin.. Ik ben immers gestopt op dokters advies. “Omdat ik slecht ter been ben dus sneller kan vallen dus ook sneller kans op (ernstige) bloedingen als ik door ga met het medicijn.” Ik begrijp dat wel maar als door de bloedverdunners de kwaliteit van leven zo gigantisch verbeterd is dat wel het risico waard denk ik, zeker nu ik die kwaliteit van leven heb meegemaakt. Ik heb echt een periode gedacht: “Dat Fahr valt eigenlijk reuze mee.” Nu denk ik dat ik meer last heb van een bloedaandoening dan van Fahr. De neuroloog heeft mij gebeld vandaag. Hij blijft het onverklaarbaar vinden waarom het met bloedverdunners beter gaat en na het stoppen weer slechter. Hij kan simpelweg op die basis mij niet nieuwe bloedverdunners voorschrijven. Volgende maand zie ik de revalidatiearts en als die dan constateert bij mij dat het echt slechter gaat, dan kunnen we verder onderzoeken en de neuroloog wilde ook graag een CT scan van het hoofd. Laat ik nou net toevallig morgen voor een MRI en CT scan gaan in het UMC Utrecht. Voor het eerst na de diagnose 8 jaar geleden. Dus ik ga vragen of ze de scans willen doorsturen naar mijn neuroloog in het andere ziekenhuis. Ik kan niet zeggen dat ik zin heb in de scans maar spannend is het wel.