Fahr Patiënten Vereniging Nederland is de naam van de nieuw op te richten patiënten vereniging waarvan o.a. ik in de bestuursgroep zit. Ik weet dat ik in mijn stukje van ruim een maand terug zei dat ik niet zoveel wilde schrijven wat betreft de vereniging. Maar ik heb afgelopen maand geleerd dat het zeker in de oprichtfase toch wel goed is om de naam vaker te noemen. Al is het maar om de mensheid het te laten weten waar we mee bezig zijn. Als de vereniging voor subsidie in aanmerking wil komen is het de bedoeling dat we minimaal 100 betalende leden/donateurs hebben voor minimaal 2 jaar. Het liefst willen we voor 1 september 2020 dit aantal van minimaal 100 behaald hebben. We vragen deze leden minimaal 25 euro per jaar te betalen. Er zal binnenkort een bankrekeningnummer bekend worden waarop betalingen kunnen worden verricht en zo kunnen de eerste leden worden geregistreerd.
Ook denken wij weer aan het organiseren van een nieuwe patiëntendag in het UMCU. Datum hiervoor moet nog nader worden bepaald.
