Fahr Patiënten Vereniging Nederland is de naam van de nieuw op te richten patiënten vereniging waarvan o.a. ik in de bestuursgroep zit. Ik weet dat ik in mijn stukje van ruim een maand terug zei dat ik niet zoveel wilde schrijven wat betreft de vereniging. Maar ik heb afgelopen maand geleerd dat het zeker in de oprichtfase toch wel goed is om de naam vaker te noemen. Al is het maar om de mensheid het te laten weten waar we mee bezig zijn. Als de vereniging voor subsidie in aanmerking wil komen is het de bedoeling dat we minimaal 100 betalende leden/donateurs hebben voor minimaal 2 jaar. Het liefst willen we voor 1 september 2020 dit aantal van minimaal 100 behaald hebben. We vragen deze leden minimaal 25 euro per jaar te betalen. Er zal binnenkort een bankrekeningnummer bekend worden waarop betalingen kunnen worden verricht en zo kunnen de eerste leden worden geregistreerd.

Ook denken wij weer aan het organiseren van een nieuwe patiëntendag in het UMCU.  Datum hiervoor moet nog nader worden bepaald.

Afgelopen periode viel mij best zwaar Vooral de spieren in nek en schouder zaten muurvast wat mij enorme zware hoofdpijn bezorgde. De manueel therapeut heeft alles vakkundig los gewrikt. De hoofdpijn is sindsdien sterk verminderd. Daarnaast heb ik rare pijn in de heup en liesstreek. Ik voel pijn vooral bij het bukken en soms bij het lopen en lang staan. Eerst zat de pijn meer aan de linkerkant, nu zit het meer rechts. Maar de algehele fysieke toestand voelt goed, tenminste voor mijn doen. De medicatie die ik slik tegen de dystonie werkt steeds beter. De spanning trekt langzaam maar zeker weg. Wel draag ik nog steeds links een pols/handbrace. Ik merk dat door de brace de hand meer ontspannen is. Lopen gaat bij vlagen helemaal goed, meestal redelijk maar er zijn ook momenten waarop het echt om aan te zien is. Fietsen gaat gelukkig wel weer beter. Dat was ook een tijd lang drie keer niks.