Sommige mensen (vooral collega’s) vragen wel eens: “Ben jij ooit wel eens ziek?” Dat wil zeggen bijvoorbeeld misselijkheid of griep. Wat dat betreft ben ik nooit ziek. Maar vooral de laatste twee jaar valt het op. Zelfs geen verkoudheid. Echt helemaal niks. Voorheen werd ik gemiddeld 2 keer per jaar verkouden. Ik zou bijna naar de dokter gaan om te vragen wat er mis kan zijn. Want zelfs helemaal niet meer verkouden worden, dat is toch raar. Ik haat mensen die dan zeggen: “Dan heb jij vast een hele hoge weerstand.” Dat is eigenlijk hetzelfde als: “Dan leef jij vast heel gezond.” Niets van dat eigenlijk. Ik probeer wel ongezonde dingen te mijden maar om nou te zeggen dat ik een gezond en gevarieerd eetpatroon heb. Nee, helemaal niet eigenlijk. Beweging is bij mij ook minimaal. Dus het hele concept over hoge weerstand kan wat mij betreft de vuilnisbak in.
Ondertussen ook een bezoek gebracht aan de neuroloog. Ik vroeg hem wat hij ervan vond als ik een tussentijdse scan van het hoofd laat maken. Niet dat ik er zelf behoefte aan heb, het resultaat kan alleen maar slechter dan de vorige keer zijn. Dat was dan ook exact zijn reden om het af te raden. Niet alleen is het resultaat slechter, het verandert ook niet de behandeling. Bijvoorbeeld een kankerpatiënt of hartpatiënt met een tussentijdse scan kunnen ze vaak aan de hand daarvan bepalen om meer of minder van een bepaald medicijn te gebruiken en zo de behandeling/ziekte te sturen naar eventuele genezing of leefbare situatie, in ieder geval verbetering. Bij Fahr kan je dat (nog) niet sturen, is progressief, de behandeling blijft hetzelfde namelijk symptoombestrijding. Dus tussentijdse scan, beetje onzinnig maar de neuroloog begreep het wel en zei ook niet in de weg te staan als ik het toch zou doen. Maar nogmaals, het hoeft niet voor mij.
Verder het gebruikelijke praatje met de neuroloog. Ik gaf aan dat de dystonie toenam in de rechtervoet en het been, bemoeilijkt soms ernstig het lopen. Daarvoor weer nieuwe medicijnen gekregen: Baclofen, een spierverslapper. Nu nog in vrij lage dosering dus nog niet het gewenste effect maar het doet al wel iets. Positieve verwachtingen.