Wat dom van me, het was al een tijdje bekend dat de patiëntendag was verplaatst naar 4 oktober 2019 maar ik had het nog niet hier gezet. Dus hierbij Fahr Patiëntendag vrijdag 4 oktober in het UMC Utrecht vanaf 11.00. Ik heb vanmorgen het concept programma voor die dag besproken met Dr. De Jong en Dr. Koek van het UMC Utrecht. Ze wilden ook graag tijd vrijmaken voor een verhaal van een patiënt of familielid/mantelzorger. Over het leven van een Fahr-patiënt of het leven met een Fahr-patiënt. Dus hierbij een oproep voor als iemand zich geroepen voelt om hierover een paar woorden te laten vallen. Graag alstublieft melden bij Dr. Koek van het UMC Utrecht op h.l.koek@umcutrecht.nl

Wauw, lang geleden dat ik hier geschreven heb. Ik schreef eerder over mijn nekhernia. Als gevolg daarvan ben ik mijn linkerarm anders en verkeerd gaan gebruiken. Gevolg: stevige botvliesonsteking in mijn bovenarm en andere peesontstekingen in de arm. Ook last van Quervain (duimpeesontsteking). Ik denk dat de gehele arm ontstoken was. Inmiddels gaat het alweer een stuk beter met de arm ook de handfunctie verbetert langzaam maar zeker. Met behulp van pijnmedicatie maar ook rust gaat het herstel gestaag. Het voorkomen dat je ’s nachts gaat liggen op die arm helpt ook veel. Er zit nog wel veel spanning in de arm maar dat hoop ik met fysiotherapie grotendeels te verhelpen. Er werd lang gedacht door doktoren en therapeuten dat mijn klachten samenhingen met de Fahr maar mooi niet dus. Het staat er compleet los van. Dubbel pech voor mij. Met de Fahr gaat het niet best. Ik merk dat lopen steeds meer een probleem wordt naarmate ik merk dat de dystonie toeneemt in met name mijn rechtervoet/been. Eind augustus weer naar de neuroloog. Dan mag hij daar een blik op werpen. Maar daar zal het helaas bij blijven ben ik bang.