Fahr

Nieuwe patientendag 20 september 2019

Ik heb een aantal weken terug telefonisch contact gehad met de mensen uit het UMC Utrecht. We hebben een nieuwe datum geprikt voor een patiëntendag. vrijdag 20 september 2019, waarschijnlijk in de middag. Als je graag wilt komen kun je weer bij mij aanmelden maar bij voorkeur aanmelden bij het onderzoeksteam bij dr. H.L. Koek op h.l.koek@umcutrecht.nl
Tevens leek het ons interessant als er wellicht een patiënt of familielid iets wilt vertellen over de ziekte op de patiëntendag. Dat hoeft uiteraard geen uren te duren maar gewoon kort vertellen hoe het is om met Fahr te leven of om met iemand te leven die Fahr heeft, de eventuele aanpassingen, welke medicatie en tips.  Ikzelf als patiënt durf niet goed te spreken voor een groep mensen bovendien heb ik online mijn verhaal staan op de site van UMC Utrecht.