Ik heb een aantal weken terug telefonisch contact gehad met de mensen uit het UMC Utrecht. We hebben een nieuwe datum geprikt voor een patiëntendag. vrijdag 20 september 2019, waarschijnlijk in de middag. Als je graag wilt komen kun je weer bij mij aanmelden maar bij voorkeur aanmelden bij het onderzoeksteam bij dr. H.L. Koek op h.l.koek@umcutrecht.nl
Tevens leek het ons interessant als er wellicht een patiënt of familielid iets wilt vertellen over de ziekte op de patiëntendag. Dat hoeft uiteraard geen uren te duren maar gewoon kort vertellen hoe het is om met Fahr te leven of om met iemand te leven die Fahr heeft, de eventuele aanpassingen, welke medicatie en tips. Ikzelf als patiënt durf niet goed te spreken voor een groep mensen bovendien heb ik online mijn verhaal staan op de site van UMC Utrecht.
Ik ben bij de neuroloog geweest ivm de pijn in mijn arm. Na enkele korte testjes stelde hij vast dat ik mogelijk een nekhernia zou hebben en dat dus de oorzaak is van de pijn. Gek genoeg merkte ik wel, onderweg naar huis, een redelijk gevoelige plek in mijn nek. Het zou inderdaad kunnen. Ik heb op 14 april een MRI voor uitsluitsel. Anderhalve week later kreeg ik twijfels. De pijn werd heviger en ik meende duidelijk zwelling te zien bij de pols. Voor mijn gevoel kwam daar toch echt de meeste pijn vandaan. Automatisch ga je een beetje zoeken op internet en ik kwam het syndroom van De Quervain tegen. Quervain is een irritatie aan een strekpees aan duimzijde, irritatie gaat gepaard met flinke zwellingen en hevige pijn met uitstraling naar de rest van de arm. De symptomen passen erg goed bij mijn klachten. Ik stuurde een bericht naar de neuroloog met mijn suggestie over Quervain mogelijk veroorzaakt door de dystonie. De neuroloog vond de suggestie goed gevonden gezien de locatie en de zwellingen. Quervain is natuurlijk een orthopedisch probleem dus de neuroloog kan daar niet veel mee. Ik heb het opgepakt met de huisarts aangezien zij mij wel om te beginnen een injectie ontstekingsremmers kan geven in de pols. De huisarts stelde inderdaad Quervain vast bij mij. Ik krijg 10 april de injectie toegediend. Ik hoop heel erg dat het helpt anders moet een orthopedisch chirurg mij uit de brand helpen. Ook wordt mij aangeraden een aangepaste pols/hand brace te laten maken. Ik heb al een brace maar die is gewoon kant en klaar en niet goed voor mijn pols. Ondertussen laat ik de MRI gewoon doorgaan, gewoon om zeker te weten.