Fahr

Bijna een maand

Het is bijna een maand sinds de patiëntendag in het UMC Utrecht. Ik heb toen ook een patiëntenverhaal achtergelaten voor op de website van het UMC. Ik dacht dat ik dat al had vertelt hier maar tot mijn grote stomme verbazing nog niet. Hierbij alsnog de link: https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Radiologie/Leven-met-Fahr.
Verder is er inmiddels een Facebook-groep gestart voor Fahr patiënten en naasten (https://www.facebook.com/groups/fahrpatienten/). Ik weet daar verder niks van.  Ik heb geen Facebook. Ik ben nog steeds aan het tobben of ik speciaal voor de groep een account moet aanmaken. De twijfel duurt nu al zo lang dat dat er waarschijnlijk niet meer van komt. Tegelijkertijd breek ik mijn hoofd of ik deze website zal ombouwen tot een community website. En hoe dat dan eruit moet zien.  Ik ben al wel een beetje aan het testen. Dat vind ik gewoon leuk.

Verder fysiek gezien gaat het gestaag beter. Een paar berichten geleden vertelde ik dat ik last heb van mijn linkerarm. De pijn wisselt heel snel van zowel plek als hevigheid. Soms lijkt het over te gaan. Maar dan toch keert het terug, ook de spasmen en dystonie. Maar ik merk over het geheel wel verbetering. Maar voordat mijn arm weer de oude is zal het nog even duren aangezien de beweging er nu flink uit is. Ik hoop niet dat het uiteindelijk allemaal vast slaat dan ben ik nog verder van huis. Ik merk het al bij het buigen en strekken van de vingers, gaat steeds moeilijker. Blijven bewegen, luidt het advies. Maar goed, als de pijn maar een keer ophoudt want die kan bij vlagen echt hels zijn. Ik bedoel, als er pijn is waarbij ik zelfs een pijnkreet loslaat, dan moet er echt pijn zijn. Ik kan veel aan qua pijn. Ik heb gemerkt dat masseren van verschillende drukpunten op de arm verlichting brengt. Ik weet precies waar ik moet masseren voor welke pijn. Vorige week kon mijn hand niet eens draaien zonder dat het een helse pijn oplevert en heftige spasmen. Nu kan hij weer langzaam draaien vrijwel zonder pijn en zonder spasmen. Je begrijpt zeker wel, die arm beheerst mijn leven momenteel. Ik ben er 24/7 mee bezig, nou ja minus de tijd dat ik slaap maar dat is toch niet veel. Ik moet dit weer goed krijgen, ik ga dit goed krijgen. Op z’n minst: acceptabel.