Fahr

Fahr patiëntenvereniging/Fahr onderzoek

Ik ben een paar maanden geleden benaderd door een onderzoeksteam van het UMC Utrecht.  Ze hebben reeds onderzoek gedaan naar kalkafzettingen bij PXE-patiënten. Daar hebben ze veel van geleerd. Nu willen ze gaan kijken of de expertise gebruikt kan worden bij de behandeling van Fahr. Maar om überhaupt een onderzoek te kunnen starten zijn er wel meerdere patiënten nodig. Na een verkennend gesprek met mij hebben zij mij gevraagd om samen met hen een patiëntenvereniging op poten te zetten. Ze hopen door meer aandacht te vragen voor de ziekte Fahr en mede ook door het bereik van deze website in contact te komen met meer Fahr patiënten.  Niet alleen patiënten maar ook familie, mantelzorgers, behandelaars e.d. Er is zelfs al onder voorbehoud een datum geprikt voor een eerste patiëntendag namelijk op woensdag 23 januari 2019 van 9.30 tot 12.00 uur in het UMC Utrecht. Programma is nog niet bekend.
Ben jij een Fahr patiënt? En wil je graag met lotgenoten in contact komen? Of ken jij een Fahr patiënt bijv. in je familie? Vind je het interessant om meer te horen over deze zeldzame ziekte? Meld je aan voor de patiëntendag via dit e-mailadres: levenmetfahr@gmail.com of het contactformulier van deze website.