Deze website vooral bedoeld om een beeld te geven van het Syndroom van Fahr en mijn ervaringen  te delen voor iedereen die dat interesseert. Voor die paar lotgenoten in Nederland zullen er wellicht herkenbare dingen voorbij komen.

Op internet kun je nauwelijks iets vinden over het syndroom van Fahr. Een paar buitenlandse Wikipedia pagina’s met een beetje info en hooguit enkele online medische woordenboeken met meestal één en dezelfde zin. Verder is het moeilijk om sites te vinden met ervaringen omtrent deze ziekte. Er zijn geen specifieke patiëntenverenigingen. Er kan Parkinsonisme optreden. In dat geval is er wel de Parkinson Vereniging. Er zijn geen medische onderzoeken bekend wat betreft medicatie en behandeling tegen Fahr, simpelweg omdat er bijvoorbeeld in Nederland maar een handjevol Fahr-patiënten zijn, daarom zijn dergelijke onderzoeken erg duur.

Syndroom van Fahr (bilateral striatopallidodentate calcinosis) is een zeldzame progressieve neurologische genetische aandoening. Er is vooral sprake van kalkafzetting in de basale kernen van de hersenen en in sommige delen van de hersenschors. Er zijn veel problemen op motorisch vlak, spraakvaardigheid en sociaal-cognitief. De meest voorkomende symptomen bij Fahr zijn: onhandigheid, extreme vermoeidheid, instabiel en ongecontroleerd bewegen en lopen, langzaam of moeizaam spreken, problemen met slikken, stijve en verkrampte spieren, beroertes, hoofdpijnen, concentratie- en geheugenproblemen, gedrags-of persoonlijkheidsveranderingen, psychoses of dementie. Tevens is Fahr is gerelateerd aan de ziekte van Parkinson. Wat betekent dat mensen met Fahr extra risico lopen op het krijgen van Parkinsonisme. Als Parkinsonisme ontstaat kan het nemen van medicatie om Parkinson te onderdrukken wel zinvol zijn.
Fahr ontwikkelt meestal bij mensen tussen de 40 en 50 jaar maar is soms in de kinderjaren al aanwezig. Fahr kan ook aangeboren zijn.

Ik ben John, 37 jaar. Op 9 oktober 2012 werd bij mij het Syndroom van Fahr vastgesteld…

Lees verder over mij >>

Lees mijn blog >>
Hier schrijf ik af en toe op hoe de afgelopen periode is gegaan. Hoe ik mij voel, hoe gaan de beperkingen, hoe zijn de belemmeringen. Dit zijn dingen die verschillen bij mij van dag tot dag.

Er is ook een Nederlandse Facebook groep:
https://www.facebook.com/groups/fahrpatienten/
Wikipedia over syndroom van Fahr (Engels)